7년간 뉴저지 요양 시설에서 치매인 담당자로 일하면서, 치매를 앓는 사람의 성격 너머에는 변함없는 본질적 특성이 끝까지 있음을 수없이 확인했다.
치매인의 원래 성격이 달라졌거나 둔해진 것이 아니라, 그들이 인식하는 세계가 바뀐 것이며, 여전히 같은 사람으로 대해야 한다고 메시지를 전한다. 또한, 외할아버지를 치매로 떠나보내는 동안 치매라는 병이 인간관계를 새롭고 긍정적으로 바꿀 수도 있음을 알았다.
하퍼는 자신도 치매를 앓을 가능성이 있음을 담담히 받아들이고 마음의 준비를 하고 있다. 부모에게서 치매를 유발할 위험이 있는 유전자를 한 쌍씩 물려받아 본인도 치매에 걸릴 유전적 확률이 50% 이상이기 때문이다. 치매인을 돌보면서 겪은 경험과 치매에 대한 지식을 토대로 요양 시설과 노인 차별이라는 주제를 탐색하며 치매인에 대한 편견에 맞서고 있다.
웨이크 포레스트 대학교에서 목회학 석사학위를 받았으며, 현재 뉴욕시에 거주하면서 리버사이드 교회에서 노인 담당 목회자로 재직 중이다.

치매는 생각보다 가까이 있다

예전에 한 국회의원이 대통령을 ‘중증 치매 환자’에 빗대 비난한 사건이 있었다. 여기서 치매인에 대한 사람들의 편견이 극명하게 드러난다. 우리는 치매인에 대해 실제와 실제가 아닌 것을 구분하지 못하는 어리석은 ‘환자’라고 생각한다. 이런 편견이 생긴 이유는 치매인이 우리와는 전혀 다른 존재인 것처럼, 나는 절대 그 병에 걸리지 않을 것처럼 생각하기 때문이다.
그러나 치매는 생각보다 가까이 있다. 중앙치매센터에 따르면, 치매 역학조사 결과 연령대별 치매 유병률은 65-69세에서 약 1퍼센트, 70-74세 4퍼센트, 75-79세 12퍼센트, 80-84세 21퍼센트, 85세 이상 40퍼센트로 나타났다(2018년). 연령이 5세 증가할수록 2배씩 증가하는 추세였다.
치매를 만나면 우리는 소중한 사람들조차 알아보지 못하고, 망상에 빠지고, 수많은 기억을 잃고, 기본적인 생활도 스스로 할 수 없게 된다. 우리가 치매를 두려워하는 이유다. 정신이 어두워지면서 인간다움도 상실된다고 생각하는데, 여기에서 심각한 오해가 시작된다.

현대의학이 설명하지 못하는
치매인의 속마음

이 책은 외할아버지를 치매로 떠나보낸 경험과 7년간의 요양시설 근무, 랄프 왈도 에머슨과 같은 지성인들의 사례, 자신의 몽유병 사례, 다양한 치매 연구 문헌을 샅샅이 살핀다. 그러면서 우리에게 아직 많이 알려지지 않은 치매인의 속마음을 완전히 새로운(그리고 희망적인) 그림으로 그려낸다. 치매를 앓더라도 여전히 남아 있는 사람의 순수한 본성에 저자는 주목한다.
가령, 치매를 앓다가 정신이 어두워지면, 자기 딸을 알아보지는 못하더라도 그녀에 대한 ‘느낌’을 갖고 있다. 딸의 이름을 부르지는 못해도 어렴풋한 감정이 남아 있어 그것을 인지하고, 어떤 방식으로든 자신의 느낌을 표현하여 소통하려고 애쓴다. 지금 그는 세상을 새로운 방식으로 바라보기 시작한 것이다.
치매로 인한 기억력 저하는 정신, 영혼, 마음의 결핍을 의미하는 것은 아니다. 정신은 뇌의 작용을 넘어선 더 큰 통합체 내에 존재하기 때문이다. 한 사람의 성격을 넘어 본성은 치매를 앓더라도 온전히 보존된다. 무슨 일이 있어도 내가 나인 사실은 변하지 않는 것이다. 그리고 이러한 통합된 자아는 지능검사도, 인지능력 검사도, 치매 판별 검사도 그 실체를 보여주지 못한다.
날이 밝을 때가 있으면 저물 때도 있는 것처럼 정신의 어둠은 찾아오기 마련이고, 이 어둠은 생의 빛과 함께 어우러져 조화를 이룬다. 어둠에 대한 패배도, 빛에 대한 승리도 바라지 않고 완벽에 가까운 평화를 있는 그대로 맞이할 수 있는 그런 상태를 ‘골든아워’(golden hour)로 표현했다. 그리고 어둠과 균형을 이룬 너그러운 빛으로, 우리 자신, 다른 사람, 우리를 둘러싼 세상을 돌아보게 한다고 말한다.

늙어감이 두려운 우리에게 건네는 진지한 위로

어리석을 치(痴), 어리석을 매(?). 치매라는 단어의 한자어 표기다. 어리석고도 어리석어서, 치매인은 돌보기 힘들다는 편견이 강하다. 하지만 치매가 더 위험한 것은 이 병이 ‘어리석고 어리석은’ 병이 아니라 ‘멀어지고 또 멀어지는’ 병이기 때문이다. 치매인은 돌보기 힘들다는 편견 때문에 우리에게서 멀어진다. 때로는 요양시설에 맡겨져 가족, 고향, 삶의 터전에서도 점점 멀어진다. 이렇게 치매인을 타자화하는 이유는 그들을 있는 그대로의 한 ‘사람’으로 받아들이지 못하기 때문이다.
저자는 치매인 요양시설에서 그들과 함께했던 수많은 경험을 바탕으로 이들의 기쁨, 슬픔, 괴로움, 사랑, 웃음을 실감 나게 전달한다. 이 책을 읽고 나면 완벽하지는 않지만 “치매인은 어떤 마음으로 세상을 볼까?”에 관한 새로운 시각을 얻게 될 것이다. 그들은 이전에 우리와 함께 사랑을 주고받고 함께 인생을 살아가던, ”여전히 같은 사람“이다. 나이가 들어도, 치매를 앓아도 나는 여전히 같은 사람이고 치매를 앓는 그 사람도 같은 사람이라는 사실은 우리를 위로한다.

들어가며 • 내 삶을 내가 통제할 수 없다는 두려움
1장 여전히 같은 사람입니다
2장 치매에 걸릴 바에야 차라리 죽음을?
3장 현대판 고려장
4장 치매라는 경험 속으로 들어가다
5장 어둠은 깊어졌지만 삶도 진해졌다
6장 실제와 실제가 아닌 것 구분하기
7장 그녀는 당신을 알아본다
8장 내가 치매에 걸렸을 때
9장 떠날 때를 알게 되는 기분
지은이의 말
감사의 글